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P r o R e t i n a
Deutschland e.V.

Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen

Pro Retina
E u r o - T a n d e m - T o u r 2004

Berlin - Prag - Wien - Budapest
vom 07. Juni bis 17. Juni 2004


Projektbeschreibung

1. Kurzbeschreibung des Projektes

Euro-Tandem-Tour 2004 - Berlin - Prag - Wien - Budapest - vom 07.06.2003 bis 17.06.2003

30 Tandems, mit sehenden Piloten und sehbehinderten bzw. blinden Co-Piloten sowie einige Einzelfahrer (Ersatzpiloten), radeln im Zuge der EU-Erweiterung und den bestehenden Städtepartnerschaften (jeweils mit Berlin) in sieben Tagesetappen mit der Europaflagge von Berlin (D) über Prag (CZ) und Wien (A) nach Budapest (H), um den zwei osteuropäischen Staaten, Tschechien und Ungarn, in bezug auf dem Sektor spezifischer Behindertenmaßnahmen, d. h. speziell für die Betroffenen der Netzhautdegenerationen (RP - Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, juvenile Makuladegenertionen und weiter Unterformen der RP) westeuropäische Selbsthilfegruppen vorzustellen und gemeinsame Forschungs- und Therapieansätze weiter zu entwickeln. Der Start wird am 07.0604 vor dem Reichstag durch Bundestagspräsident Wolfgang Thierse und dem Regierenden Bürgermeister, Klaus Wowereit, sowie durch weitere Paten erfolgen. (Für die Partnerstädte Prag und Budapest werden wir eine Botschaft vom Regierenden Bürgermeister mitführen und an die Oberbürgermeister der Partnerstädte übergeben.)

2. Antragsteller

PRO RETINA Deutschland e. V. (regionale Untergliederung der Retina International), Hauptsitz Aachen (siehe 4seitige Selbstdarstellung der Pro Retina Deutschland e. V.) Verantwortlich für das Projekt ETT 2004 ist Horst Schwerger, Leiter der Verbandskommunikation, 73765 Neuhausen/F., Strohgäustraße 9; Die Pro Retina Deutschland e. V. ist die Selbsthilfevereinigung der Patienten mit Netzhautdegenerationen. Ziele der Selbsthilfevereinigung sind, den Betroffenen Beratung in ihrer täglichen Lebensbewältigung zu geben, Patientensymposien zu organisieren, Forschungsförderung zu betreiben, Forschungsergebnisse und Therapie-möglichkeiten/-ansätze zu veröffentlichen, Kontakte (z. B. DBSV) mit in- und ausländischen Retina-Vereini-gungen zu pflegen, Behindertensport (Tandem-Touren) mit internationaler Besetzung zu organisieren u. v. a. m.

3. Ausländische Kooperationspartner

Retina-Interessengruppen Tschechien:
1. Prag: die Augenklinik der Charles Universität,
2. Pro Retina Interessen- und Kooperationspartnerin Frau Dr. Zora Dubska, weitere Kontaktpersonen: Dr. Hana Langrova, Direktor Prof. Dr. Filipec;

Ungarn:
1. Budapest: die Augenklinik der Semmelweis-Universität,
2. Pro Retina Interessen- und KooperationspartnerInnen Frau Dr. Agnes Farkas, Frau Dr. Rita Varmas weitere Kontakt-/Kooperationspartner in Ungarn: Miklós Arpásy, Präsident der Pradicsom Cultural Association; Ildiko Somogyi, Hungarian RP Association

Österreich:
1. Wien: Augenklinik der Universitätsklinik, Augenärztin Prof. Dr. Susanne Binder
2. Blindenverband Wien, Frau Liliana Prerowsky

Erläuterung:
Die UNI-Augenkliniken dienen vorerst nur als Anlaufstellen, um die Betroffenen, die Patienten mit Netzhautdegenerationen und deren Angehörigen, zu erreichen, denn dort sind diese registriert.

4. Datum/Daten der Unterzeichnung einer sich auf das vorliegende Projekt beziehenden Kooperationsvereinbarung

Kooperationsverträge sind in Vorbereitung, aber unsere Partner bitten um Prüfung und Bedenkzeit, da auch ihre Gremien zustimmen müssen bzw. erst installiert werden müssen, wie die Retina Tschechien in Prag. (Bei diesem Punkt bitten wir um eine Fristverlängerung bezüglich der Projektvereinbarungen)

5. Weitere ausländische Projektpartner

Neben den drei genannten Projektpartnern, Tschechien, Ungarn, Österreich, kommen die Tour-Teilnehmer und Begleitpersonen aus folgenden Organisationen/ Initiativen (siehe Teilnehmer-Liste): - 2 - Association des Aveugles d'Alsace et de Lorraine, Belgische Confederatie voor Blinden en Slechtzienden (BCBS) und Confèderation Belge pour Promotion des Aveugles et Malvoyants (CBPAM), Retina Frankreich, Retina Swiss, Dachverband Retina Europe, Dachverband Retina International.

6. Angaben zur Unterstützung des Projektes durch eine öffentliche Behörde des Ziellandes (ideell, materiell, finanziell)

Empfänge und Gespräche in den Rathäusern/Parlamenten und Übergabe der Petition, (siehe Petitionspapier) mit der Bitte, z. B. die Rechte der Behinderten auszubauen, Sozialmodelle zu entwickeln usw. Stadtführungen (Verkehrsverein) in Budapest, Prag, Wien Bis heute sind uns keinerlei finanzielle Zusagen gemacht worden.

7. Hintergrund bzw. Begründung des Projektes

Im Europäischen Jahr der Menschen mit Behinderungen 2003 unternahm die Pro Retina Deutschland e. V. mit ihren europäischen Partnern, der Asociation des Aveugles d'Alsace et de Lorraine und der Conféderation Belge pour la Promotion des Aveugles et Malvoyants (CBPAM) und Belgische Confederatie voor Blinden en Slechtzienden (BCBS), eine Petitionsfahrt von Straßburg nach Brüssel. Mit dieser Petition an die europäischen, politischen Institutionen wollten wir aufzeigen, mit welchen Defiziten/Diskriminierungen sich ca. 10 Millionen sehbehinderte/blinde Menschen in Europa im täglichen Leben plagen. Die Repräsentanten sicherten uns Unter-suchungen, Kontrollen und Abhilfen zu.

Nach der EU-Erweiterung im Juni 2004 werden mit Tschechien und Ungarn zwei weitere osteuropäische Staaten in die Europäische Union aufgenommen. Mit diesen neuen osteuropäischen Staaten möchten wir unser Tandem-Symbol für ein erfolgreiches Miteinander in Europa praktizieren. Vom 07.06.04 bis 17.06.04 werden wir von Berlin aus startend über Prag und Wien nach Budapest radeln. Erneut wird die Pro Retina Deutschland e. V. unter Beweis stellen, dass behinderte, schwächere und benachteiligte Menschen gerade dann leistungsstark werden, wenn sie Solidarität der Gesellschaft erfahren. So wie wir Sehende (Pilot) und Blinde/Sehbehinderte (Co-Pilot) aus Belgien, Frankreich, Luxemburg, Österreich, Tschechien, Schweiz, Ungarn und Deutschland zu einem sportlichen Erfolgsteam zusammenbringen, so wünschen wir uns politische, institutionelle und soziale Tandems im täglichen Leben.

8. Zielsetzung des Projektes

Aufbau von Retina-Selbsthilfegruppen - von Betroffenen für Betroffene
Aufzeigen, was Selbsthilfegruppen leisten können: In regelmäßigen Treffs soziale, berufliche, private Probleme thematisieren; Austausch von Informationen, Beratung und praktischer Hilfestellung für Betroffene und deren Angehörige, insbesondere im sozialen und beruflichen Bereich.
Alle gesellschaftliche Gruppen, Institutionen, Verbände, Organisationen und öffentliche Einrichtungen aufrufen, die Lage der Menschen mit Behinderungen, hier: Menschen mit Netzhautdegenerationen zu thematisieren. Anregung zur behindertenfreundlichen Nutzung in/zu allen öffentlichen Bereichen, barrierefreie Zugänge in allen öffentlichen Verkehrseinrichtungen, barrierefreie Nutzung aller Informations- und Kommunikationsmittel sicherzustellen.
Voraussetzungen anregen für ein gesamteuropäisches Netzwerk von Patienten/Betroffenen und Universitäts-Augenklinken in Europa.
Werben für ein europäisches Sozialmodell, basierend auf Toleranz und Verständnis sowie Integration statt Ausgrenzung.
Europaweit auf das Recht der Menschen mit Behinderungen auf uneingeschränkte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft und auf Diskriminierungsschutz aufmerksam machen. Erarbeiten und vereinbaren von Grundlagen für gemeinsame Kongresse, Symposien und Meetings mit den Verantwortlichen der Organisationen.
Freude am internationalen Behindertensport (hier Tandem-Touren) in einer multikulturellen Gruppe vermitteln; Anschluss-Projekte gleicher oder ähnlicher Art sowohl innerhalb der osteuropäischen als auch in den gesamt-europäischen Staaten anzuregen.
Auf unserer Tour werden wir, mit Hilfe der Medien und Repräsentanten des politischen und wirtschaftlichen Lebens, eine breite Öffentlichkeit über Augenleiden, verursacht durch eine erblich bedingte Netzhauterkrankung, versuchen aufzuklären, aber vor allem auf Strategien zum Leben mit diesen Behinderungen hinweisen.
Darüber hinaus wird es unser Ziel sein, das seit 20 Jahren in Westeuropa bestehende enge Netz zwischen Ärzten, Forschern, Patienten und ihren Angehörigen, und nun unter Einbeziehung von Tschechien und Ungarn, weiter auszubauen und fest zu verknüpfen, um die Forschung über Augenkrankheiten in ganz Europa und weltweit und somit auch deren Heilung voranzutreiben.
Bedingt durch die staatlichen Grenzordnungen waren die Aktivitäten diesbezüglich in den letzten Jahren auf westeuropäische Staaten wie Belgien, Deutschland, England, Frankreich, Italien, Luxemburg, Niederlande und die Schweiz beschränkt.
Mit der EU-Erweiterung nach Osten ergeben sich für die Retina-Organisationen unter der Einbeziehung von Tschechien und Ungarn völlig neue Perspektiven auf dem Gebiet der Selbsthilfe, des Ehrenamtes und der gemeinsamen Schicksalsbewältigung der Betroffenen.
Deutsche Hilfsmittelhersteller (sie unterstützen unsere Tour im Sponsorring) organisieren mit ihren modernen technischen, optischen und elektronischen Geräten eine Hilfsmittelausstellung. Betroffene haben dabei die Gelegenheit, auf dieser Veranstaltung (Prag und Budapest) mehrere verschiedene Produkte zu testen.
Wir nutzen die große Chance und stellen uns gleichzeitig der Aufgabe, den Betroffenen in Tschechien und Ungarn mit unserem Know how Unterstützung anzubieten, damit sie in kürzester Zeit unseren Standard in der Behindertenbetreuung/-versorgung erreichen.
Bei den verschiedenen Gesprächen möchten wir die Schnittstellen zwischen den Politikern und Verantwortliche der Behindertenbeauftragten kennen lernen, um gleichzeitig den Standard der westeuropäischen Behinderten-politik aufzuzeigen.

9. Zielgruppe/n des Projektes

Die Betroffenen mit Netzhautdegenerationen und ihre Angehörigen;
Augenärzte in A, CZ, D, H;
Sehenden die Berührungsängste gegenüber Sehbehinderten/Blinden abbauen helfen.
Verantwortliche aller Behörden und Institutionen sollen über Sehbehinderung/Blindheit, verursacht durch genetisch bedingte Netzhautdegeneration, aufgeklärt und verpflichtet werden, durch gesetzliche Maßnahmen den Betroffenen Möglichkeiten der Erleichterung des täglichen Lebens zu schaffen;
Verantwortliche der Politik, Wissenschaft, Industrie und Forschung sollen europaweit die Netzhautforschung koordinieren und weltweit intensivieren und wirksame Therapien erarbeiten;
Die Öffentlichkeit/die Gesellschaft soll während der Tour aufgeklärt und sensibilisiert werden, über erblich bedingte Netzhautdegeneration und ihre Folgen: Sehbehinderung und Blindheit.
Von den Verantwortlichen der Universitäten (Prag und Budapest) sind Patientenberatungsstellen nach den Erfolgsmodellen der UNI-Augenkliniken Regensburg (Frau Prof. Dr. Birgit Lorenz) und Tübingen (Prof. Dr. Eberhart Zrenner) einzurichten. In diesen Beratungsstellen muss den Patienten neben medizinischer auch eine psychologische und soziale Betreuung angeboten bzw. gewährt werden.
(Die neu einzurichtenden Beratungsstellen verursachen Kosten, die von den Kliniken und den staatlichen Institutionen getragen werden müssen und bedürfen daher Klärungsgespräche)

10. Umsetzung

Berlin ist Partnerstadt zu Prag und Budapest.
In Prag gibt es noch keine Retina-Vereinigung, doch bestehen seit zwei Jahren persönliche Kontakte zu Frau Dr. Zora Dubska und Direktor Prof. Filipec, beide sind an der Augenklinik der Charles Universität tätig.
In Berlin haben wir eine starke Regionalgruppe der Pro Retina Deutschland e. V. Die 1. Vorsitzende, Hannelore Schmidt, und ihre Ausschussmitglieder möchten mit den Mitgliedern der neu zu gründenden Retina Tschechien in Prag die Städtepartnerschaft festigen und Gedankenaustausch und gegenseitige Besuche fördern und pflegen.
Folgende Veranstaltungen sind in Prag vorgesehen:
Am 10.06.04 werden wir mit unseren Tandems um 9.00 Uhr zu einem Empfang durch Oberbürgermeister Dr. Pavel Bém zum Prager Rathaus radeln, unsere Petition überreichen und mit ihm oder Vertretern des Stadt-rates über die Situation von Sehbehinderten/Blinden in Prag diskutieren. Zu allen stattfindenden Diskussionen sollen auch andere Behindertenorganisationen eingeladen werden.
Um 11.00 Uhr haben wir einen Empfang in der Nationalkammer.
Auch zu diesem Termin werden wir ins Parlament radeln. Im Parlament, nach dem Empfang durch den Präsidenten, Herrn Dr. Lubomir Zaoralek (Schirmherr), möchten wir eine Diskussion mit Abgeordneten über die Situation von Sehbehinderten und Blinden in Tschechien führen.
Um 13.00 Uhr beginnt in der Augenklinik der Charles Universität (siehe Programmentwurf) ein ´Tag der offenen Tür´ und eine Informationsveranstaltung, die von den Ärzten/Ärztinnen Dr. Hana Langrova, Dr. Zora Dubska und Direktor Prof. Dr. Filipec getragen wird.
Nach dem Empfang im Parlament wird der 1. Vorsitzende der PRO RETINA Deutschland, Kurt Schorn, und einige Verantwortliche der Tandem-Tour, im Hörsaal der UNI während der gesamten Veranstaltung dort anwesend sein.
Um 14.00 Uhr lädt der Verkehrsverein Prag die Tour-Teilnehmer zu einer zweistündigen Stadtführung ein, ehe sie sich dann in die Charles Universität begeben, um an der dort stattfindenden Diskussion teil zu nehmen.
In Budapest dagegen besteht bereits eine Interessengruppe, die Retina Ungarn. Schriftliche Kontakte mit den Herren Miklós Arpasy (selbst sehbehindert), Präsident der Pradicsom Cultural Association und Ildiko Somogyi, Hungarian RP Association, sind geknüpft.
(In einem E-Mail des Präsidenten Arpásy sagte er die Teilnahme von zwei ungarischen Teams zu, beklagte jedoch die finanzielle Beschaffung des Eigenanteils der beiden. Wir haben daraufhin den Fahrern einen Nachlass von 50 % zugesagt.)
Der Erlebnistag in Budapest, 16.07.2004:
Diesen Tag möchten wir wie in Prag gestalten. Von der Retina Ungarn wurde bereits signalisiert, dass sie die Organisation vor Ort übernehmen. Von der Augenklinik der Semmelweis-Universität, Budapest, haben die beiden ungarischen Ärztinnen, Frau Dr. Agnes Farkas und Frau Dr. Rita Varmas, ihren Anteil an der Veran-staltung zugesagt. Auch Prof. Dr. Zrenner, UNI Tübingen, hat angeboten, sich hier einzubringen.
Wir werden um 9.00 Uhr im Rathaus, um 11.00 Uhr im Parlament sein; um 13.00 Uhr beginnt in der Augen-klink der Semmelweis-Universität eine Veranstaltung zum ´Tag der offenen Tür´. Zu den Veranstaltungen in der Semmelweis-Universität wird unter anderen auch Prof. Dr. Eberhart Zrenner, Augenklinik der UNI Tübingen, als Gastreferent mitwirken.
Um 14.00 Uhr ist eine zweistündige Stadtführung geplant.

Für den Wien-Erlebnistag haben wir Oberbürgermeister Dr. Michael Häupl, Pate eines österreichischen Team, gewinnen können. Für Absprachen zum Empfang war es bisher noch zu früh. Auf demselben Stand sind wir bei Parlamentspräsident Dr. Andreas Khol (Schirmherr). Von Herrn Bundeskanzler Dr. Wolfgang Schüssel haben wir die Zusage, dass die Bundesministerin für Gesundheit und Frauen, Frau Maria Rauch-Kollat, das örtliche Programm übernehmen wird. (Sie hat selbst eine blinde Tochter.)
Kontakt haben wir mit der 2. Vorsitzenden des Blindenverbandes Wien, Frau Liliana Prerowsky, aufgenommen. Sie hat bereits Gesprächsbereitschaft und Mitverantwortung signalisiert.

11. Zeitplanung

Zeitraum der Projektplanung: 25.06.2003 (gleichzeitig Termin der Antragstellung beim Paritätischen Wohlfahrts- Verband Frankfurt) bis 31.05.2004;
Festlegung der Route (Routenverlauf siehe Logistikpapier, sieben Tagesetappen; Gesamtstrecke ca. 1.060 km; Einbau von (3)Erlebnistagen (Prag, Wien, Budapest) um die Städte und ihre Menschen kennen zu lernen); Anschreiben und ordern der Tour-Teilnehmer und Kontaktaufnahmen mit Auto-Service-Unternehmen zwecks Autoanmietung von Kleinbussen;
Gewinnung von Schirmherren und Paten
(Für jedes Team hat sich eine prominente Persönlichkeit als Pate zur Verfügung gestellt.);
Aufbau des Sponsorings; Gewinnung von Sponsoren;
Herstellung der Kontakte zu den politischen und kommunalen Institutionen wie Rathäuser, Präsidialämter, Botschaften;
Kontakte mit den Genehmigungsbehörden der Länder zwecks verkehrsrechtlicher Erlaubnisse;
Kontaktaufnahmen zu Augenkliniken/Universitäten und RP u. MD-Betroffenen in Tschechien und Ungarn;
Installieren und pflegen unserer Internetseite;
Herstellen der nationalen (CZ, H) Übersetzungen;
Gewinnen von Betreuungspersonal und Hilfskräfte für die Tour.

12. Aufgaben des im Rahmen des Projektes tätigen Personals

Planung und Organisation der gesamten Tour durch ehrenamtlich tätige RP-Mitglieder des Fachbereiches Kommunikation.
Für die 30 Tandems und die Einzelfahrer (Ersatzpiloten) sind ca. 15 Begleitpersonen in sieben Kleinbussen (Betreuung/Versorgung, Reparatur, Gepäck, Ambulanz), 4 Dolmetscher (tschechisch, ungarisch, englisch, französisch), inkl. einer mobilen Internetstation, vorgesehen.

13. Verwendung der direkt zurechenbaren Sachmittel zur Umsetzung des Projektes

Voll-Verpflegung und Getränke während der Tour, Übernachtungen, Fahrkosten (Mieten und Betrieb), Honorare, Aufwandsentschädigungen, Ergänzungsnahrungen - Vitamine, Versicherungen, Gebühren für Verkehrs-genehmigung u.s.w. (siehe detaillierter Kostenplan)

14. Planungen zur Dauerhaftigkeit und Nachhaltigkeit des Projektes

Zwischen Tschechien, Ungarn und Deutschland soll ein reger Austausch wie Einladungen zu Symposien und Informationsveranstaltungen eingerichtet werden.
Austausch von Infos und PR-Arbeit wollen wir über unsere Internetseiten www.tandem-pro-retina.de und www.pro-retina.de fördern. Auch stellen wir unser Know how, unser technisches Wissen z. B. Geräte (Hilfsmittel) und Aufklärungsmaterial wie Flyer und Faltblätter zur Verfügung, sowie Transfer bzw. Austausch von Strukturen im Aufbau von Selbsthilfeorganisationen (siehe Pro Retina Richtlinien).
Großes Anliegen ist es, die traditionellen Blinden-/Sehbehinderten-Verbände für Zusammenarbeit zu gewinnen, z. B. für Statements auf Empfängen oder Teileinstiegen auf diversen Etappen.
Aus der Tour-Verbundenheit der ETT 2004 und der ihr innewohnenden Gruppendynamik neue internationale Projekte z. B. in 2005 in Ungarn/Tschechien, oder hier (Deutschland), mit festen Vereinbarungen zu treffen. So ist z. B. eine Deutschlandtour der Pro Retina im Juni 2006 von Flensburg nach Konstanz als 10jährige Jubiläums-ETT angedacht, die mit derselben Logistik wie die bisherigen ETT, außer ETT 2004, stattfinden könnte.
Wichtiges Ziel dieser Tour ist, dass die begonnenen Kontakte gefestigt und ausgebaut werden, wie dies mit den westeuropäischen Staaten praktiziert wurde. Auch mit diesen Staaten haben wir vor 20 Jahren bei Null ange-fangen und haben während dieser Jahrzehnte auf allen Ebenen der Behindertenprobleme hervorragende Beziehungen und einen ständigen Informationsaustausch erreicht. Ein Beispiel für dieses Zusammenwachsen demonstriert die gemeinsame Rolle im Behindertensport (Tandem-Touren), die wir inzwischen acht mal erfolgreich durchgeführt haben. Mit der ETT 2004 steht die 9. internationale Tandem-Tour an.
Ein weiterer wichtiger Aspekt ist, dass wir den beiden Retina-Organisationen (Tschechien und Ungarn) die Basis schaffen, ordentliches Mitglied sowohl in der Retina Europe ( 14 Mitgliedsorganisationen), dessen Koordinator Dr. Rainald von Gizycki von der PRO RETINA Deutschland e. V. ist, als auch Mitglied in der Retina International (weltweit 40 Mitgliedsorganisationen), dessen Präsidentin Frau Christina Fasser aus Zürich, Schweiz, ist.
In diesen Organisationen geht es in erster Linie um Forschungsarbeit der internationalen Wissenschaftler, deren Ergebnisse in den beiden Dachverbänden, Retina Europe und Retina International, veröffentlicht werden. Ebenso haben die ungarischen und tschechischen Mitglieder die Möglichkeit, jeweils an dem im Zwei-Jahres-Rhythmus stattfindenden Weltkongress der Retina Internation teilzunehmen. Der nächste Kongress findet vom 01. bis 03.07.2004 in Nordwyk, Niederlanden, statt.

Neuhausen/F., 09.11.2003 /
geändert: 14.11.2003 Horst Schwerger/Gerda Weyhreter

Kooperationsvertrag zwischen PRO RETINA Deutschland e. V. und der Charles Universität Prag
Kooperationsvertrag zwischen PRO RETINA Deutschland e. V. und derUniversitätsaugenklinik der Semmelweis-Universität Budapest und der Retina Hungary